Pregătirea de a înfrunta realitatea morții trebuie începută dinainte prin învățarea copiilor și tinerilor despre confruntarea cu realitatea sfârșitului vieții. Acest sfat este teribil de anacronic într-o cultură ca a noastră amăgită de sloganuri precum: ,,să ne simțim în siguranță!’’, ,,(nu) mă simt în siguranță’’ și alte inepții iluzorii de acest tip. Nu este ceva nou: dr. Kübler-Ross, ce și-a publicat cărțile despre experiența sa începând cu 1969, observă că ,,societatea noastră’’ neagă moartea. Este de interogat de ce ,,societatea noastră’’ neagă moartea, construind iluzii precum ,,să ne simțim în siguranță’’, uitând de hazardul, finitudinea și sfârșitul vieții, toate legate profund de existența noastră. ,,De la pacienții noștri aflați pe moarte învățăm adevăratele valori ale vieții și dacă reușim să ajungem în stadiul acceptării /morții/ atât timp cât suntem tineri vom avea o viață mai plină de semnificație, vom aprecia lucrurile mărunte și vom avea un alt set de valori’’ (p. 47).
Doctorii trebuie să le spună bolnavilor agonici că sunt gravi bolnavi și că se face tot ce este omenește posibil pentru a-i însănătoși. Nu ar trebui să i se spună nici unui pacient că este pe moarte până nu este pregătit pentru a muri. Pregătirea pentru moarte trebuie începută mai devreme pentru că uneori pur și simplu nu este timp ca omul în pragul morții să se ocupe de lucrurile pe care le mai are de făcut pentru a încheia socotelile vieții. În plus, confruntarea tânărului sau adultului cu finitudinea sa dinainte de a fi în pragul de trecere este o cale de a trăi o viață de calitate diferită. Pe de altă parte, nu trebuie să i se ascundă pacientului gravitatea bolii lui pentru că el nu este pregătit să moară. Un medic care nu este pregătit să-i vorbească pacientului de gravitatea bolii sale pentru a nu se confrunta cu limitele competenței sale sau pentru că este atașat afectiv de pacient, trebuie să delege pe altcineva pentru a informa pacientului despre gravitatea bolii.
Un pacient care vorbește de durerile sale trebuie ajutat să scape de dureri, trebuie sprijinit mental inclusiv prin exprimarea compătimirii când el să vaită de durerile lui. Cu pacientul grav bolnav se vorbește despre moartea sa când el deschide subiectul, el poate fi întrebat de ce îi este frică cel mai mult, trebuie ascultat, de asemenea trebuie sprijinit în a-și încheia socotelile din viața privată (să facă un testament, să se ocupe de propria înmormântare etc.). Nicidecum împiedicat creând speranțe false.
O fată de 14 ani grav bolnavă care spune mereu că va muri la 18 ani trebuie ascultată, ea ar putea ști mai mult decât știm noi despre sfârșitul ei. Vorbele premonitorii ale pacienților despre moartea proprie nu trebuie respinse. Mulți pacienți detașați de viață știu destul de exact ziua morții, spune dr. Kübler-Ross. Intrarea în comunicare cu pacienții grav bolnavi se face prin simple întrebări: dacă are câteva minute pentru o discuție, de ce are nevoie, dacă poți face ceva pentru el, cu întrebări consolatoare de tipul ,,e greu? Vrea să vorbească despre asta?…’’. Desigur că poate fi dat afară de pacient pentru că vrea să fie singur sau poate fi invitat să ia loc lângă el, să-l țină de mână în tăcere etc. Dr. Kübler-Ross își mărturisește des neputința sa în fața pacienților grav bolnavi, de a-i ajuta, de a găsi cuvintele potrivite pentru ei, așa că se așază așteptând un cuvânt din partea pacienților pentru a-și reveni. În fața medicului limitat în ce poate face pentru viața pacientului se creează în mod aparent ,,nesiguranță’’, ,,insecuritate’’, ,,ambivalența’’ pacientului obișnuit să se bazeze pe ceva sau cineva, în acest caz, medicul, pentru a se simți în mod iluzoriu sigur, ,,securizat’’ în existența sa. Pe de altă parte medicul se simte vinovat sau neputincios în fața sfârșitului iminent al morții pacientului, iar tăcerea este cel mai bun lucru în fața morții nesupuse și misterioase.
Chiar dacă pacientul este sprijinit și construiește o relație afectivă cu personalul medical uneori pacienții în detașarea lor de viață, se separă și rup astfel de relații de sprijin. De asemenea, reproșurile de indiferență în fața morții și descărcarea supărării asupra echipei medicale este expresia durerii familiei atunci când piere o persoană iubită în mod neașteptat. Desigur descărcarea este nejustificată dar și membrul profesionist din personalul medical trebuie să se întrebe lucid cât adevăr este în reproșul de a fi indiferent în fața morții pacientului și dacă nu este indiferent, atunci va înțelege durerea pierderii și reproșurile disperate în fața morții inexplicabile și inexorabile.
Unele insulte adresate personalului medical de membrii ai familiei îndurerate apar și pentru că nu există persoane precum un preot sau un asistent social care să preia această raportare disperată a familiei la pierderea persoanei iubite. Implicarea emoțională a personalului medical nu este dăunătoare decât când este exagerată iar nimeni din personalul medical nu ar trebui să lucreze doar cu bolnavi agonici sau în stadiu terminal.
Etapele pacientului agonic, aflat pe calea de a-și pierde cel mai prețios dar, viața sa, apar și la alți pacienți, precum la cei care orbesc, la paraplegici sau cu scleroză multiplă, uneori este mai grea ,,acceptarea’’ la acești bolnavi cu limitările vieții lor decât la cei care sunt pe moarte, moartea fiind sfârșitul suferinței. De asemenea, sunt oameni cu amputări, cu paralizii ale coloanei care se descriu parțial morți, oamenii cu handicap grav ce trec și ei prin stadiile agoniei și trebuie sprijiniți prin asistență fizică, psihică, spirituală în a-și găsi detașarea, pacea și resursele interioare.
Să nu uităm în vremurile, în care unii oamenii ,,specialiști’’ uită că pacienții au dreptul să refuze tratamentul, să refuze internarea, dr. Kübler-Ross reamintește acest drept chiar dacă pacientul poate muri. Pacienții pot fi ajutați să depășească, de exemplu, stadiul negării bolii, nu obligați să-l depășească. Negarea bolii și credința în miracole pot fi modalități de apărare psihică, nu este rolul personalului medical, nici al persoanelor apropiate bolnavului în ultimele faze ale bolii, să-i distrugă modalitatea de apărare psihică. Este nejustificat terapeutic să-i spună unui grav bolnav că miracolele nu există. Dr. Kübler-Ross mărturisind că a văzut mulți pacienți, care au rămas în viață, deși nu li se dădeau șanse de recuperare. ,,Miracolul’’ crezut de pacienți fiind inexplicabilul și imprevizibilul în fața cărora ,,cunoscătorii’’ uită să-și păstreze modestia și limitele cunoașterii lor.
Pacienții se simt furioși când află că au boli în stadiu terminal, că nu mai au timp, dar confruntarea cu finitudinea timpului poate fi începută mai devreme, conștientizând mereu că moartea și timpul limitat sunt inerente vieții noastre. Un cuplu poate fi afectat că nu mai are ani la dispoziție pentru conviețuire dar faptul de a fi împreună nu se măsoară în ani sau luni, ci în timpul profunzimii întâlnirii celor doi. Uneori, paradoxal, cel pe pragul morții, detașat de legăturile lui cu lumea, trebuie să-i ajute pe ceilalți (familie, personal medical) care nu-l lasă să moară, să accepte împăcarea sa cu sfârșitul.
Pentru a comunica cu pacienții cu care nu se poate comunica sau se poate comunica foarte greu (copii, afazici, afectați de atacuri cerebrale etc.), trebuie învățat limbajul simbolic al bolnavului, chiar non-verbal, astfel desenele copiilor pot dezvălui chiar mai devreme metastazele și gravitatea bolii lor dinainte de a o cunoaște sau prin ,,dialog monolog’’ adică întrebări anticipate la care bolnavii răspund cu ,,da’’ sau ,,nu’’ ori prin muzica ce-i scoate pe unii pacienți din muțenia lor voită.
La cei peste 800 de bolnavi grav, pe care dr. Kübler-Ross i-a tratat, au fost foarte puține tentative de sinucidere, cea mai înaltă rată de mortalitate fiind printre cei cu dializă, care așteptau transplant de organe. Aceștia fiind cei care își făceau speranțe prea mari datorită transplantului, care nerealizându-se, își pierd orice speranță, recurgând la o sinucidere pasivă adică nemaiurmând tratamentul, consumând alimente interzise etc. Îngrijirea și sprijinul acordat bolnavilor în stadii terminale nu înseamnă a determina moartea cuiva, ci a-l ajuta pe pacient să moară cât mai natural cu putință. Intrarea lui în depresie și încercarea de a se sinucide necesită sprijin acordat în a-l ajuta să iasă din depresie. Dacă un pacient grav bolnav a încheiat socotelile cu viața, străduindu-se până atunci îndeajuns pentru a rămâne în viață, dar dorește apoi moartea prin sinucidere, acest act nu poate fi prevenit și nici nu trebuie judecat, în sensul că ne excede oricum judecata asupra experienței omului cu viața și boala sa.
Ajungând într-o situație de extremă liniștire și de acceptare a cursului vieții către sfârșitul ei, unii își încheie socotelile cu viața, nemaigăsind un sens în prelungirea vieții, fiind pregătiți să moară sau vrând să nu mai cheltuiască bani în zadar cu un tratament costisitor, lăsându-i moștenire pentru scopuri mai bune. În privința pacienților grav bolnavi, Kübler-Ross susține abținerea de la judecata morală chiar dacă ei aleg să iasă din viață prin propria alegere, fiind pregătiți pentru moarte.
Dr. Kübler-Ross nu este de acord cu eutanasierea, ca ucidere din milă, ea este rarisimă la cei cu sprijin fizic, psihic și spiritual, la fel de rară ca sinuciderile, reafirmând rolul terapeutic, de sprijin al activității ei. Dar pacientul are dreptul de ,,a-și muri propria moarte’’ chiar refuzând ajutorul medical sau prelungirea agonizării în mod artificial și forțat prin aparate. Nici măcar ținerea în viață prin aparate ale unor conducători precum Truman nu este justificată prin interesul public, când pacientul este în ultimele stadii ale bolii, când n-are șanse de vindecare, iar organele funcționează doar datorită aparatelor.
Uneori doctorii, nepregătiți să accepte moartea pacienților, neacceptare în care se ascunde frica de moarte, țin pacienții în viață în mod artificial. Uneori este discutabil dacă tratamente ce au efecte secundare și restricții comparabile cu efectele bolii însăși, sunt în interesul pacientului sau mai degrabă ele sunt prescrise din cauza nevoilor noastre ori datorită neputinței noastre de accepta în anumite situații moartea.
Nu sunt morbide vorbitul cu ruda decedată, atingerea sau sărutarea ei, dimpotrivă sunt nesănătoase atitudinile calme, detașate, cu aparența stăpânirii situației ori frica de mort, de a privi un decedat, evitarea camerei acestuia, oamenii cu astfel de reacții nesănătoase psihic pot avea reacții mai târziu mult mai rele. Nici copiilor nu trebuie să li să ascundă moartea unui părinte dintr-o atitudine de a-i proteja în mod greșit. Uneori părinții cu copii mici preferă să moară la spital pentru a nu fi văzuți murind, însă acest lucru privează copilul de un aspect ce-l ajută să depășească moartea unui părinte. Ei vor accepta mai greu moartea părintelui, ce a vrut să-l protejeze de realitatea tristă a morții lui.
După Kübler-Ross fiecare Urgență ar trebui să aibă o ,,cameră’’ cu un consilier, terapeut, un voluntar pregătit sau un preot, o cameră unde rudele celor decedați să poată să se exprime cum doresc: să țipe, să înjure, să blesteme, să se roage…În cazul persoanelor care mor brusc, rudele lor rămân uneori blocate în stadiul negării sau al furiei și supărării, o contactare a rudelor luate prin surprindere după o lună de la moartea bruscă și o invitare la urgențe în ,,camera’’ pentru rude, pentru a discuta cu un membru al echipei care a asistat la moartea bruscă a rudei, ar ajuta să familia să depășească durerea, depășire ce va avea loc în următoarele luni sau ani.
Atunci când pacientul dorește să moară acasă poate să i se permită să moară în liniște, în pace și demnitate în mediul familial și familiar unde și-a trăit viața. Dr. Kübler-Ross crede că din fericire majoritatea lumii moare fără a fi forțată să trăiască prin tratamente și aparate.
Din nevoia noastră de raționalizare încercăm să găsim semnificații în moartea unei persoane pentru că moartea ne ia prin surprindere, dar a fi alături de cei afectați de moartea persoanei apropiate este cel mai bun lucru.
,,Plâng încă destul de des’’, mărturisește dr. Kübler-Ross, după ce a asistat sute de persoane agonice, moartea este încă surprinzătoare, chiar dacă este omniprezentă prin iminența ei. Lacrimile căzute în tăcere: exprimare a neputinței de a accepta inevitabilul misterios al morții, amuțire a cuvântului consolator, pregătire pentru a parcurge ce a mai rămas din drumul vieții.
scris de Cătălin Spătaru
Sursă:
Elisabeth Kübler-Ross, Întrebări despre moarte și a muri, trad. Andreea Hadâmbu, Elena Francisc Publishing, București, 2010, pp. 13-14, 16-17, 19-22, 24-33, 36-37, 40, 43-45, 47-48, 50, 52, 55-59, 61, 67, 72, 74-77, 86-90, 92-93, 97-101, 106-107, 110, 113-114, 119-121.
surse imagini: proprie, amazon.com
Acest volum însoțește:
