Dr. Elisabeth Kübler-Ross despre 5 stadii în agonia bolnavului, ,,despre moarte și a muri’’ în relație cu familia și personalul medical

,,Aici, iată, eu zac în pat, iar fiecare ceas, fiecare zi este o agonie’’, spune un bolnav în fază terminală. Seminarul condus de Elisabeth Kübler-Ross s-a concentrat pe bolnavii de cancer, aflați în faze terminale, pe pacienții cu boli incurabile, aflați în agonia bolii distrugătoare, în speranța unui miracol divin sau uman, străduindu-se să încheie socotelile cu lumea aceasta, uneori în zadar, încercând să-și găsească pacea și liniștea înaintea sfârșitului, trecând peste nemulțumirile legate de atitudinea semenilor, redescoperind singurătatea originară, așa cum spunea un alt bolnav: ,, ești singur în momentul în care îți înfrunți boala, deoarece oamenii, pur și simplu, nu pot fi cu tine tot timpul’’, ceilalți neputând să te însoțească tot timpul în ultima durată a vieții agonizând înspre moarte.

Trecând peste toate chinurile și suferințele, peste teama iraționalului ce-i încătușează pe medici și pe clerici, pe pacienți și pe rude, o femeie ce avea să moară peste câteva zile spunea: ,,mi-aș dori să pot spune oamenilor cât de frumos poate fi să mori de cancer’’ (pp. 9, 267, 336).

Fazele agonizării înspre moarte

Din interviurile realizate cu bolnavi de boli incurabile, aflați în faze terminale, autoarea a construit câteva faze ale agoniei, ce nu sunt neapărat consecutive.

Prima fază ar fi negarea și izolarea, cei peste 200 de pacienți intervievați negând boala, chiar dacă li s-a spus direct sau singuri au ajuns la concluzia că ar fi bolnavi într-o fază terminală. Doar trei pacienți au negat până la capăt realitatea bolii și a morții iminente. O pacientă se gătea și se ruja cât mai strident amânând interviul despre boală și moarte. În ultima zi a vieții ei ,,deja’’ nu mai putea să vorbească. Această negare vine din credința noastră subconștientă că suntem nemuritori, spune autoarea.

Dar acea lume iluzorie în care trăim toți, acea lume unde suntem sănătoși și fără probleme se surpă și apar supărarea, furia, invidia, ranchiuna. Acesta este al doilea stadiu al agoniei. Bolnavul se întreabă ,,de ce el?’’, îi invidiază pe cei (aparent) sănătoși, personalul medical, familia sunt ținte ale criticilor, supărărilor, furiei lui…De aceea supărările bolnavilor nu trebuie luate în seamă, în mod personal, dacă bolnavul primește atenție în continuare, dacă va fi prețuit, îngrijit, supărarea lui se va domoli, furia și supărarea lăsând loc treptat posibilei acceptări a situației.

Supărarea poate fi cauzată de dureri, dureri ce te fac să-ți smulgi părul din cap, ce ar trebui ușurate de tranchilizante, nefolosite ca nu cumva bolnavii în agonie să nu devină dependenți, în foarte scurta perioadă ce o mai au trăit. Dureri abrutizante ce duc la a deveni o ființă subumană.

În al treilea stadiu bolnavul încearcă o negociere pentru prelungirea vieții cu Dumnezeu și cu oamenii. Pentru buna sa purtare, bolnavul încearcă să primească niște favoruri care să-i îndulcească viața în agonie sau să-l scape de boală. Promisiunile adresate lui Dumnezeu (că își va dedica viața lui, bisericii, etc.), promisiuni adresate medicilor (că-și va dona trupul, organele spitalului) vin dintr-o vină recunoscută tacit pentru propria boală, sau din dorința de a pedepsi, de a ispăși pentru o vină legată eventual de alte promisiuni neîndeplinite.  Sau poate sunt izvorâte din vina originară ce ne dă la toți, măcar într-un moment al vieții, certitudinea că ne-am risipit timpul vieții, fiind dintr-o dată aproape de sfârșit, un sfârșit neașteptat prin boala terminală sau în alt fel.

O a patra treaptă a agoniei este depresia. Depresia împovărează bolnavul în fază terminală ce are de realizat încă multe responsabilități legate de familie. O cântăreață trebuind să i se extragă toți dinții, o femeie ce va rămâne fără sâni sau cu cancer la uter poate să nu se mai simtă femeie, o mamă ce nu are cu cine să-și lase copiii, sunt tot atâtea ocazii pentru apariția depresiei. Astfel orice ajutor și sprijin în astfel de cazuri este binevenit. Dar depresivului nu trebuie să i se spună să privească partea bună a lucrurilor, să nu fie trist, căci ar fi ca și cum ar trebui să nege iminența morții, iar a fi trist pentru pierderea persoanei iubite este ceva normal.

Bolnavul în stadiu terminal este depresiv, folosind depresia ca instrument pentru pierderea iminentă a tot ce iubește pe această lume, ușurând starea de acceptare, încât încurajările și asigurările sunt lipsite de valoare.

Bolnavul este în stadiul în care este gata să piardă toate iar exprimarea durerii sau suferința în liniște, deschid calea spre acceptarea sfârșitului.

Oricum el va fi recunoscător celor care vor fi alături de el, fără a-l sâcâi cu iluzii și încurajări. A fi alături în liniște, o atingere, a îndrepta o șuviță fiind mai potrivite pentru bolnavul depresiv.

Al cincilea stadiu al agonizării bolnavului este acceptarea. Bolnavul are o odihnă prelungită precum noul-născut, dar el nu este într-un stadiu al fericirii, este de fapt sfârșitul luptei, fiind timpul pentru ,,odihna finală dinaintea lungii călătorii’’(un bolnav).

Bolnavul muribund își găsește oarecum pacea și acceptarea, vizitatorii nu prea mai sunt doriți, tăcerea se lasă între el și ei, comunicarea fiind mai mult non-verbală. A muri devine un lucru nu într-atât de înspăimântător și de oribil, acel subiect atât de ocolit de oamenii ,,nemuritori’’ în subconștientul lor.

Bolnavii care se luptă până la sfârșit, ajung mai greu la acceptarea și pacea părăsirii vieții. Uneori dorința de a le prelungi viața muribunzilor intră în contradicția cu acceptarea și pacea dinainte de sfârșit a bolnavului aflat pe moarte.

Familia, în unele cazuri, interpretează ca respingere dorința soțului/soției/părintelui de a muri, acceptarea sfârșitului în pace, desprinderea de datoria de trăi pentru persoanele iubite. Astfel este cazul unei paciente cuprinsă de psihoză, urlând și țipând după ce își dăduse acceptul, contra voinței ei, de a fi operată din cauza speranței familiei că se va face bine. Doamna W. acceptă dorința soțului de a se opera, soț ce nega iminența morții, nediscutând cu ea această iminență. Nebunia ei temporară o salvează de operație, intră în comunicare cu soțul despre moartea ei, durerile scad în intensitate, fiindcă fuseseră accentuate de starea sa nevrotică. Voia să trăiască cu demnitate până la sfârșitul vieții, nevrând să plece până ce soțul nu o lăsa să moară.

Cei aflați în stadiul de acceptare au nevoie de o mai pronunțată înțelegere și de sprijin, existența lipsită de temeri a acceptării în pace, fiind asemănată de dr. Kübler-Ross, cu cea a copilăriei (pp. 69, 72-73, 75, 85-88, 91, 107-108, 114, 131-140, 175-186, 238).

Speranța

Este firul ce leagă toate treptele agonizării bolnavului către moarte. Tot ceea ce se petrece are o semnificație, durerea suferită se va amortiza, va apărea un tratament promițător, ceva neprevăzut și miraculos se va întâmpla…sunt manifestări ale speranței. Când speranța încetează, moartea este aproape. Toți bolnavii au murit în interval de 24 de ore când și-au manifestat într-o formă sau alta încetarea speranței.

Când bolnavii intrau în stadiul de acceptare finală, totală,  când încetează să mai lupte, doctor Kübler-Ross nu le-a mai întreținut speranța când comunica cu ei. O sursă de conflict este când personalul medical, semenii sunt lipsiți de speranță cu privire la bolnav, iar acesta are nevoie de ea, o a doua sursă este când familia speră, iar bolnavul acceptă moartea. Un bolnav ce s-a agățat mereu de miracole a spus: ,,Cred că acesta este miracolul așteptat – acum sunt gata și nu îmi mai este nici măcar frică’’ (pp. 213-215, 239).

Discuția cu pacientul despre boala terminală

Nu întotdeauna este potrivit a i se spune bolnavului despre boala sa terminală și moartea sa. Unii pacienți sunt blocați în negare, iar negarea este esențială pentru ei. Comunicarea cu pacientul va indica la cât de mult este dispus bolnavul să înfrunte din realitatea bolii lui fatale.

Problema anunțării bolii terminale vine din faptul că lumea nu vorbește în mod natural despre agonie și despre moarte, cum se vorbește de o naștere.

Se face mai mult rău când se evită la nesfârșit subiectul morții de către personalul medical, pe baza faptului că nu se știe cert dacă este ultima internare. Unii bolnavi deveniți depresivi și-au îmbunătățit starea când s-a discutat cu ei despre stadiul terminal al bolii lor.

Firește este exclusă anunțarea unui termen, de exemplu, ,,mai ai 6 luni de trăit’’.

Unele detalii ce par infime, contează în a anunța efectul devastator al unei boli. Astfel un doctor îi spune unei mame că fata ei suferă de anemie aplastică, o boală incurabilă, spunându-i să accepte situația că nu se va mai face bine niciodată. Mama fetei este șocată, nu mai știe de ea, comentând mai târziu: ,,dacă m-ar fi invitat să iau loc și apoi să-mi spună vestea rea, aș fi acceptat mai ușor situația’’ (pp. 81, 213-218, 314-315).

Moartea, un subiect tabu, și pacientul în agonie

Știm prea bine acest lucru, moartea este un subiect evitat și incomod, o adevărată judecată subiacentă a vieții noastre fără substanță. Doctor Kübler-Ross a fost acuzată că vorbește despre moarte cu bolnavi ce nu sunt pe moarte într-un mod cert, dar probabil acuzația vine din teama de a aborda acest subiect bulversant, amânarea provocând neajunsuri, chiar privind organizarea și starea financiară a familiei, de care părinții bolnavi se mai pot ocupa cât mai sunt în stare. Această amânare fiind efectul unei tendințe a medicului de a se apăra de problema morții decât de a lucra în beneficiul pacientului.

Trecerea sub tăcere a subiectului bolii și morții sporește neîncrederea pacientului, dobândirea încrederii făcându-se prin vizite repetate, fie că sunt ale medicilor, fie ale asistentelor, capelanilor, preoților, lucrătorilor sociali, până când pacientul vede că sunt persoane cărora le pasă de el. Pacientul nu trebuie să ajungă în poziția de a implora atenția sau ajutorul, nici să fie copleșit sau manipulat, rămânând mereu în centru demnitatea lui căreia i se cuvine respect (pp. 71-72, 79, 126).

Familia

Unii membrii ai familiilor celor bolnavi în agonie au fost și ei intervievați. Deși nu se afirmă explicit, probabil familia trece și ea, într-o alt fel de dispoziție, prin cele 5 faze terminale. Negarea bolii celui apropiat, supărarea, furia, vina (,,dacă l-aș fi trimis mai devreme la doctor…”), negocierea cu zeii, destinul, cu oamenii ce pot ajuta, depresia, acceptarea…sunt stadii prin care trec și unii membri ai familiilor celor bolnavi.  

Oricum ar fi, bolnavul poate avea un mare rol în a comunica cu familia: gândurile, trăirile, luptele sale, făcând-o să accepte prin el moartea sa. În fața unui eveniment iminent bulversant, pavăza este o comunicare profundă.

Dr. Kübler-Ross vorbește de rolul organizării unor camere pentru rude pentru a fi aproape de bolnavii în agonie, de importanța capelanilor și lucrătorilor sociali în a acorda consiliere și sprijin rudelor. Pentru că rudele înțeleg și mai ales acceptă greu faza finală, când pacientul, detașându-se de lume, se detașează și de familia iubită.

,,În loc de trebuie să te faci bine, spune un bolnav, poate ar trebui să învețe și rudele să accepte moartea, mi-ar face-o mult mai ușoară’’. Familia poate fi o povară pentru bolnav, ce face extrem de dificilă o moarte împăcată. Dr. Kübler-Ross reafirmându-și poziția că un pacient are dreptul să moară în pace și în demnitate, iar rudele au nevoie de sprijin și după moartea bolnavului, când resimt golul și vidul lăsat de cel plecat pentru totdeauna  (pp. 246, 248, 254, 259, 264, 267, 269-270, 341).

Reacțiile personalului medical, preoților și pacienților la seminarul despre agonie și moarte

De la rezidenți la interniști, medicii, aproape toți, au arătat rezistență, respingere și ostilitate față de studiul dr. Kübler-Ross.  Totuși, unii medici și-au schimbat atitudinea după ce au fost informați despre seminar de bolnavi. Însă 9 din 10 medici au arătat disconfort, enervare, ostilitate când au fost abordați spre a cere permisiunea pentru intervievarea pacienților. Dr. Kübler-Ross a remarcat negarea la personalul medical a existenței unor bolnavi în stadiu terminal.

Personalul de asistență medicală a fost mai împărțit în a acorda sprijin abordării subiectului tabu al morții. Acest personal putea evita mai greu familiile decât doctorii, fiind afectați de propria neputință în a se raporta la moartea pacienților și la durerea rudelor (o asistentă declară că nu putea decât să așeze pernele în timp ce rudele priveau muribundul).

În a putea ajunge la bolnavi pentru interviu, Kübler-Ross a fost sprijinită de capelani, preoți, rabini, care nu au evitat subiectul, dar au tins să-l trateze ca doctorii într-un mod profesional, neimplicat, ascultând de recomandările medicului, folosind Biblia sau lăsându-se influențați de rudele bolnavului, pentru a se scuza că nu  abordează problema morții cu bolnavul în agonie, ascultându-i nevoile și întrebările.

Studenții de la teologie și medicină au fost cei mai implicați în seminar, primind credite pentru el, sursa seminarului pornind de la câțiva studenți de teologie ce i-au propus acest studiu Elisabethei Kübler-Ross. Mai mult, un student la teologie, a jucat rol de spectator, dar și de intervievat, confruntându-se cu cancerul și iminența morții (pp. 366-382).

Momentul (re)creat al morții

Pentru că Tagore stă la poarta fiecărui capitol din carte, nu putem să trecem peste versurile lui, recitându-le prin Requiem-ul lui Mozart, aducându-ne aminte că momentul morții este creat mereu înainte sau după moarte, niciodată în prezentul ei, doar în prezentul versurilor sau al muzicii ori în prezentul auzirii glasurilor celor care nu mai sunt, care ,,s-au dus acasă’’ (un bolnav – p. 309).

,,Vă voi lăsa acum. Urați-mi fraților, bun rămas!

În fața voastră, a tuturor mă înclin și o pornesc la drum.

Iată înapoiez și cheile de la ușa casei,

Din care nu doresc să iau nimic – renunț la tot.

Un singur lucru aș mai vrea: o vorbă bună de la voi să am.

Vecini am fost o vreme îndelungată, însă am primit cu spor

până acum

mai mult decât am reușit să dăruiesc.

Lumina zilei mele se preschimbă în crepuscul, iată

Iar opaițul ce-a aruncat lumină în întunecatul colț unde m-

aflam, s-a ostoit.

Chemat sunt ca să plec și gata, iată-s, să pornesc în călătorie’’

(Tagore, Gitanjali, XCIII).

– scris de Cătălin Spătaru

Sursă:

Elisabeth Kübler-Ross, Despre moarte și a muri, trad. Mihail Pirușcă, Elena Francisc Publishing, București, 2008

surse imagini: carturesti.ro; goodreads.com; pinterest.com